Historias

Aunque en la búsqueda de información en algunos sites hemos encontrado información que relacione el autismo con tendencias de origen genético tambien hemos visto la otra cara de la moneda, por ejemplo el Dr. Bernard Rimland en sus estudios ha encontrado que no necesariamente existe relación alguna entre la genética y el autismo como tal, en palabras cristianas, según él, la condición no es genética sino que se origina por factores de diversa índole, ambiental, biológica y neuroquímica.

Sin embargo la verdad del día a día en nuestro círculo de conocidos que como nosotros comenzaron a andar este largo camino con sus hijos tambien autistas vemos como incluso entre hermanos la condición se ha manifestado. Esta es la experiencia con la tía de una amiga quien tiene años de tratamiento a sus dos hijos, ambos autistas, asi como también otra madre conocida por nosotros, quien al igual que el caso anterior; sus dos hijos pequeños comparten la condición.

Como padres no dejamos de pensar en esta posibilidad, probablemente exista alguna relación la cual desconocemos porque en este tema tan extenso es mucha la información que todavía queda por descubrir y entender, pero ¿realmente es genético? de no serlo ¿porque se maniesta repetidamente en varios miembros de familia? Un tercer caso conocido por nosotros no sólo involucra a hermanos sino también a padres.

Nuevamente nos toca este misterio muy de cerca, ya que al conocer de cerca la condición, nos hace estar atentos, consiente o inconsientemente, de cualquier niño allegado, conocido o desconocido, es así como llegamos a pesar que nuestro sobrino Alejandro podría estar presentando rasgos autistas, en gran medida distintos a los de Eva, pues en él son otras las conductas. Fue así como por consejo docente y familiar fue llevado a evaluación psicológica corroborando "algo" que nos tenía con ciertas sospechas.

En efecto, luego de las sesiones de evaluación el diagnóstico fue el siguiente:
"Según  resultados en las pruebas psicológicas, datos aportados por el representante y criterios establecidos por  el DSM-IV-TR, se comprueba que el educando evaluado, cumple en la actualidad con los criterios para plantearse el Trastorno de Asperger.

Ahora bien, si la condición no fuese genética, nuevamente ¿porqué se presenta entre miembros de la misma familia? creo que en nuestra experiencia no podemos rebatir la teoría de cualquier doctor o científico especializado en el tema, pero las vivencias de los padres debe ser tomada en cuenta para determinar tal teoría. A fin de cuentas la práctica es tan valiosa como la teoría.

Nuevamente nos amarramos los zapatos y nos abrimos a la experiencia de aprender con nuestro sobrimo Alejandro, en este caso con su peculiaridad y su inteligencia nos deja boquiabiertos y pareciera ser él quien nos educa en esta nueva etapa. no dudo que así sea.

Volvemos al blog

La verdad es que desde hace bastante, por custiones de tiempo no habíamos tenido oportunidad de seguir escribiendo en el blog nuestras experiencias con Eva, que desde su diagnóstico y tratamiento ha avanzado mucho, claro está, ello implica ponerlos al corriente de todo un despliegue de eventos y personajes que han hecho esto posible Gracias a Mucha gente; desde sus primos, abuelos, tios, maestros compañeritos, profesores y por supuesto la parte más importante; MAMÁ. Así que iremos por partes, desde que inició la escolaridad hasta hoy día que acaba de cumplir 5 años. Estas entregas serán poco a poco pues ha pasado mucho en un año y echar para atrás toda una serie de recuerdos me va a dar bastante de trabajo.

Palabras del Amor de Madre

Psicopedagogo, dieta, gluten, caseína, neurólogos, vitaminas, terapias: son algunas de las palabras que pueden estar dentro del conocimiento general de un individuo y ser sólo eso, palabras o un simple concepto aprendido al caletre.

Jamás llegué a pensar que estas palabras se transformarían en parte vital y tabla de salvación para lo que estaba apunto de descubrir. Con tan sólo tres años y seis meses que en ese tiempo tenia mi pequeña Eva, muchas personas cercanas a la familia y maestros observaron conductas que aparentaban no ser “normales” (y pongo normales entre comillas porque después de un diagnóstico como el que recibí, el concepto de lo “normal” se me esfumo, cambio por completo). Pues bien, haciendo caso de lo que nos alertaban decidimos llevarla a un psicólogo y después de varias consultas, cuestionarios y entrevistas el diagnóstico de nuestra hija fue el siguiente: Se aprecia que posee el Trastorno Autista Generalizado del Desarrollo a un nivel que impresiona leve.

En ese momento casi ni escuché cualquier otra palabra, a tal punto que ignoré la parte en la que me decían: Presenta un nivel intelectual igual o superior al promedio de sus pares de su edad y sexo. Desde ese momento mis pensamientos se nublaron, al salir del consultorio bajaba las escaleras haciéndome una y mil veces la misma pregunta: En que fallé?, qué medicamento no tomé?, y pensando que era mi culpa, sólo mía; creo que hasta tardé algo de tiempo en tener el valor y poder pronunciar esa otra palabra agregada a mi forma de vida: Autismo.

Pasé mucho tiempo en shock, tratando de respirar muy fuerte para poder asimilarlo. (Todo esto contando con el apoyo de mi esposo a quien doy gracias a la vida por ponerlo a mi lado, siendo mi pilar en todo esto).

Después, poco a poco cuando empecé a internalizar que esto sólo tendría la carga frustrante que yo le quisiera dar, cuando comprendí que soy bendecida por esta sagrada misión que me tocó, cuando supe que estar informado es una buena base para estar preparado, cuando aprendes a aceptarlos tal cual como son (y no por resignación sino con por convicción) y sobre todas las cosas, cuando el amor es tu fortaleza impenetrable, hacen que esta carrera cuesta arriba, sea un paseo por las nubes.

Hoy, mi hija tiene 4 añitos y tan solo han pasado 6 meses de su diagnóstico, se que suena a muy poco tiempo si lo comparamos con personas que tienen mas tiempo viviendo con esta condición, pero lo que nos motivó abrir este blog es compartir con todos ustedes este día a día, este renacer desde el autismo y decirles que aquí encontraran un punto de apoyo en lo que podamos. También queremos que las personas que se sientan ajenas a este tema porque no es su caso, se puedan acercar y compartir ideas, información o cualquier aporte que nos ayude a mirar el bosque desde otro ángulo y así poder crear una Conciencia colectiva, que involucre, cariño y respeto a estos seres que por algo son llamados especiales y más que eso, son angelicales, seres que vinieron a este mundo a dejar legado y no lástima, a dejar un ejemplo digo y no frustraciones, a crear aceptación y no rechazo, pero sobre todas las cosas están aquí para ser amados y respetados por el resto del mundo que dice ser “normal”.

Gracias y bienvenidos.

Los Novatos!

Bueno, no solamente en los asuntos de la red somos novatos, también en en esto de ser padres se sigue siendo novato aunque hayas vivido algunas experiencias en las que puedas ayudar y dar soporte a algún amigo, conocido y porqué no; también a alguien completamente desconocido con algún tipo de interés común a compartir. Esta es la idea principal de este experimento en el que queremos relatar las vivencias con Eva, nuestra hija, quien fuera diagnosticada como autista desde hace 6 meses, y al igual que muchos otros padres que como nosotros, se encuentran en la búsqueda de cualquier información que nos permita comprender a nuestros niños. Espero que esto nos sea útil a todos.